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                                                                  来源:一分时时彩
                                                                  发稿时间:2020-06-02 20:23:05

                                                                  6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                  对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                                  “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                  上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                                  另有一位国防部官员向CNN透露,特拉华州原本也会派出支援,但部队却被临时调去了别处。特拉华州州长约翰·卡尼的办公室已经确认收到支援请求,但是考虑到当地的情况而决定拒绝。办公室方面称,拒绝支援也与总统特朗普的态度和行为有关。“说实话,白宫方面的说辞很可能造成不必要的混乱。因此,州长并不想让国民警卫队前去支援。特拉华州目前不会向华盛顿派部队。”州长的副幕僚长乔纳森·斯塔基说道。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                                  接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                                  纽约州州长安德鲁·科莫则在简报会上称,纽约州的国民警卫队正在专心应对当地的情况。“我不知道他们(国民警卫队)收到了什么请求,但我可以这样告诉你,我不会在此时把任何国民警卫队派出纽约州,因为我们需要他们应对可能出现的问题。”

                                                                  对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                  随着全球的关注,包括前美国总统奥巴马的大声呼吁,筹款迅速超过百万。截止发稿时,已有超过30万人向该账户捐款,筹集金额770万美元,并且还在迅速攀升。

                                                                  他的姐姐菲洛妮丝·弗洛伊德在五天前建立的GoFundMe中写道,弗洛伊德死于明尼阿波利斯,但一家人最初来自休斯敦。她希望筹集150万美元来支付该家庭的大量法律和来往的费用,以及帮助抚养和教育他的两个女儿。菲洛妮丝·弗洛伊德表示,所收获款项将100%用于当事人家庭,并由家庭的律师事务所管理。